特集は生まれつき「水頭症」という病氣がある、4歳の男の子についてです。知能・身體の發達スピードに遲れが出るというこの病氣ですが、男の子は一歩ずつ、でも確かに、成長を續けています。兩親から、保育園などから、あふれるくらいたくさんの愛情を受けながら生きる、男の子の日々です。

10月28日。高知市の縣民文化ホールでドラマ「らんまん」のコンサートのリハーサルが行われていました。

會場に入ってきたのは、4歳の永野蒼（ながのあおい）くんと、お母さんの夏帆（かほ）さん。少し緊張した樣子で歩みを進めています。


コンサートの公演は翌日。前日のリハーサルに障がいや病氣などでケアが必要な醫療的ケア兒の家族の會、「結人（ゆいと）」が招かれたのです。

蒼君は、生まれる前から「X連鎖性遺傳性水頭症」という病氣を抱えています。腦の回りに溜まった水で腦が壓迫され、知能・身體の發達スピードに遲れが出るとされている病氣です。

（母・永野夏帆さん）
「（20週目くらいの時に）腦内の『腦室』が、水でどんどん擴大されて、（エコー畫像で見ると）腦内が水で眞っ黒になってしまっているのが、少しずつ明らかになってきて、『どうしたら、この子の命が健康だったんだろう』とそんなことを思ってた」

なぜ、わが子が。妊娠中、そんな氣持ちにさいなまれた母、夏帆さん。息をするのも苦しく、通院中は終始無言で、蒼君と對面することも恐れていたといいます。

2019年6月、香川縣の病院で、帝王切開で蒼君を出産。蒼君は、生後3日で頭の手術を行いました。「何かを口にしたい」という意識が芽生えず、母乳も吸えません。當時は小さな身體に管を通して榮養を補給していました。

（母・永野夏帆さん）
「自分だけ止まっている。社會は普通に回っているけど、自分だけが止まってて、スーパーに行っても、公園に行っても、赤ちゃんを抱っこするお母さんを見る、手をつないで歩いている家族を見る、それだけで『自分は全然違う世界にいるんだ』って突きつけられたような氣持ちがして、家から出たくない時期もすごく多かった。私はこの子を育てることはできないって思っていた」


そんな夏帆さんの氣持ちを變化させたのは、蒼君でした。「何があってもこの子と生きていく」とそう、覺悟を決めた瞬間があったといいます。

（母・永野夏帆さん）
「（醫師に）『息子の首が据わったね』って言われたときに、『もう私はこの子と生きていくしかないんだな』って。一生できないかもしれないと言われて、あきらめたことを成し遂げたというので、すごくうれしかった。『もう私はこの人を自分のそばから離してってことは絶對考えられない』と思ったのは、息子の『成長』を先生が言ってくれた時だった」

この子は、成長している。當たり前のようで、でも、とても大きな事實。發達のスピードは他の子どもたちと違えど、蒼君の家族は共に毎日を生きます。

（父・永野孝幸さん）
「繪本とか結構好きで、ずっとこの状態で讀んだり…」

父の孝幸さんも、蒼君を愛し續けています。

家族の樣子を撮影しているときでした。

（蒼君）
「ママ」
「パパ」

醫師から言葉をどれほど喋れるかは分からないと言われていた蒼君ですが、つい最近、「パパ」と「ママ」が言えるようになったといいます。

（父・永野孝幸さん）
「子供が生まれたら“お父さん、お母さん”で呼んでもらいたいと思っていて、“ママ、パパ”って呼んでもらうのは恥ずかしいと思っていたけど、『この子がいつになったら喋れるかな』といろいろ考えてたら、『ママでもパパでも呼び名はいいから呼んでもらいたい』と思って、一生懸命『パパ、パパ』と言っていた」

（母・永野夏帆さん）
「パパは泣いてました」

（父・永野孝幸さん）
「初めて聞いた時涙が出た。その日のあとから『パパ、パパ…』ってめっちゃ言えるようになった。話せると思わなかったので感動しかなかった。そんな日が來るとは思わなかった」

蒼君は生後10か月のころから、高知市の一宮保育園に通っています。4歳までの子ども1000人あたりで見たときに、障がいがある子どもを受け入れる保育所の數が全國で一番多い高知縣。園兒たちはみんな、蒼君のことが大好きです。

リズムに合わせた遊びでは、おともだちが蒼君の手を取ります。蒼君も、みんなのことが大好きです。

（一宮保育園・特別支援擔當保育士　岡林小百合　先生）
「“蒼君くんは蒼君や”っていうのがある。みんなが蒼君が大好きで、蒼君に對して優しい。蒼君中心でいてくれるので、和氣あいあいと。蒼君も友達が好きなので、近くに來てくれたらすごく笑顏になる」

園には、蒼君のサポート專門の保育士がいて、裝具の取り付けや食事の手傳い、また、友達とのコミュニケーションの手助けもしています。そばで蒼君を見ている保育士も、日々、蒼君の成長を感じているといいます。

（一宮保育園・特別支援擔當保育士　岡林小百合　先生）
「一人でこうやって長時間座れることが（以前は）難しかったけど、出來だしたり、歩行器も長時間スムーズに乘ることが難しかったけど、そこが成長ですかね。いろんな表情を見せてくれるようになった。身長も高くなって『お兄ちゃんになったね』ってみんなに言われる」

自宅でも、保育園でも、みんなに圍まれて、毎日が樂しい蒼君です。

蒼君たちが招かれた、コンサートのリハーサルの日です。この日はハロウィンのイベントもあり、假裝もしました。

（母・永野夏帆さん）
「樂しみにして來ました。車の中でも音樂をいっぱいかけてフリフリしながら來ました」

母、夏帆さんは、蒼君を連れての外出に、どこか抵抗を感じてきたといいます。買い物も、もちろんコンサートも。

（母・永野夏帆さん）
「イオンひとつ行くのも諦めてしまいそうな氣がする。だからこうやって機會をいただいて、ちょっとずつ前を向いていくことが“息子と本當に生きていく”っていうことになると思うので、そういう機會をいただけたのはありがたい」

あれれ、蒼君。心地よい音色で、夢の中にいっちゃいそう。

「この機會が蒼君と一緒に生きていく一歩になれば」。

30分という限られた時間ではありましたが、蒼君と夏帆さんにとっては大きな、大きな一歩でした。

（母・永野夏帆さん）
「興味津々でワクワク、ニコニコ聽いていたので私もすごく嬉しかった。『あおくん（蒼君）がいたから私もこんな機會に巡り會えたのかな』ってちょっとウルウルした」

（公開リハーサルへの招待を企畫　山下俊輔さん）
「『もしかしたら人生の中で生の音を聽けないかもしれない』という話を聞いて絶對生の音樂を、生のオーケストラの音を聽いてもらいたいという思いで招待した。みんなが喜んで手を叩いてくれたり、すごく笑顏になってくれたり、いろいろな表情を見せてくれてめちゃくちゃうれしかった。“今生きちゅう”って感じることを數分の中で感じてもらえることが音樂の魅力なので、そういった活動をこれからも廣げていきたい」

共に生きていることに幸せを感じながら毎日を過ごす、蒼君と兩親。

最近、ちょっと惱みがあるそうで・・・

（父・永野孝幸さん）
「デイサービスの方々に『蒼君ちょっと食べる量増えてきて料金が増えますけど』って。結構短いスパンで言われる。この前言われたばっかりやけど、また！？みたいな」

少しずつ、でも一歩ずつ、確かに成長しながら、蒼君は、みんなと生きていきます。