最熱門影片(4/29 14:51)

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  「繪空事計畫」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が經ちました。今の私の状態と氣持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覽いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪

  ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本當に怖い病氣だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで對症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)

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  「繪空事計畫」多くの方に見て欲しいカニューレ交換の畫像です。氣管切開の手術を選擇すると、必ずやらなくてはいけない醫療行為なのです。人間の適應の凄さも、當事者の私自身が感じています♪(^o^)

  なかなか見られないと思う、醫療器具・カニューレの交換の映像です。畫像を見るとお分かりになると思いますが、喉の眞ん中にポッカリと穴が開いています。氣管切開の手術の後は、ここから呼吸をするのです。メンテナンスをしっかりとすれば、呼吸はものすごく安定します♪(^o^)カニューレと呼吸器で生活することになるのです。對症療法の進化を感じることができました♪(^o^)

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  視線入力の編集の再チャレンジです！前回アップした「お～い飼い主」の畫面が暗かったので明るくする事に挑戰しました。やりかたはわかっていても難しいですね、でも見やすくなったと思います♪（＾Ｏ＾）

  新たに最後に追記を追加しました。讀んでいただけると嬉しいです♡最後まで彈けていたウクレレでの一發録音の「お〜い飼い主」です！途中で、もう駄目かぁ～とアップアップでしたが、録音してよかったです♪曲だけのは無いのですか？……と言う皆さんの言葉に背中を押してもらいました♡2020年5月に録音したものです。樂器を彈く夢は持ち續けていきたいです！ＡＬＳの特效藥や治療法が早く見つかりますように

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  いよいよ胃ろう交換の畫像です。胃ろうも造設したらそれで終わりではありません。これも交換があって避けて通れないのです。胃ろうも種類があって、その種類で全然違うので私はどうなるのか♪(^o^)

  私は、ボタン式のバンパータイプの胃ろうです。交換は半年に1回なのですが・・・噂によるとかなり痛いらしいのです。そして・・・噂は本當でした♪(^o^)

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  「繪空事計畫」氣管切開をした後に、味覺と嗅覺はどうなるのか？　喉から上に空氣がいかなくなるのは事實ですが、しっかりと感じることができるのです。味覺と嗅覺についてのお話を始めようと思います♪(^o^)

  現在私は味覺と嗅覺がバリバリにあります♪(^o^)しかし、氣管切開の手術を受けた直後はあやふやな感じでした。自信のあった味覺と嗅覺を取り戻していった感じです♪(^o^)そんな話を開始していきます。

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  「繪空事計畫」現在の私の胃ろうの使い方です。これをヘルパーさんや介護の方にやっていただいているので、ぜひ聞いてください。最後まで聞いていただいて「ふーん」と思っていただければＯＫなのです♪(^o^)

  一日3回胃ろうを使っています。完全に生活の一部になっている胃ろうなのでした。この經管榮養の攝取が安心感になっているのです♪(^o^)

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  「繪空事計畫」私の使っている音聲ソフトを制作している東芝デジタルソリューションズさんから感謝状をいただきました！自分の聲で發信できるという事は、本當に嬉しいことなのです。こちらこそ感謝です♪(^o^)

  東芝デジタルソリューションズさんのＴｏＳｐｅａｋを使っています。早い段階でソフトにさわらせていただいたおかげで、割り箸入力でもなんとかスムーズに入力できています♪(^o^)この先、私の病状の變化に合わせて、ソフトも進化してくれると嬉しいです。東芝デジタルソリューションズさん、感謝状、ありがとうございました♪(^o^)

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  「繪空事計畫」對症療法である氣管切開の手術をして、自宅に戻って半年が過ぎました。本來ならば無かったはずの半年をＡＬＳと生きることができました。半年過ぎて、少し分かったことをお傳えします♪(^o^)

  對症療法のおかげで、半年ＡＬＳと生きることができました。これは、自分の望んだことであって、氣管切開の手術をすることによって自分がどうなるかは、ものすごく興味があったのです♪(^o^)半年たったからお傳えできる事です。ようやくスタートを切った氣がしています♪(^o^)

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  「繪空事計畫」氣管切開後の味覺と嗅覺のお話の第2彈です。のどから上に空氣がいかなくとも、食べ物を味わうことができるのです。褒められると伸びる私は、周圍の皆さんと妻のおかげで前へ進みました♪(^o^)

  いちいち香りと味に感動していくのです♪(^o^)それが、シンプルだけど味覺と嗅覺を發達させる方法です！毎日の積み重ねと、食事を作ってくれている妻に感謝です♪(^o^)そして、褒められると調子に乘る自分で居續けたいと思います♪(^o^)食べ物を味わえるって、素敵なことです！

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  お〜い飼い主編集版という事で、單純な切り貼りですが、視線入力でやってみました♪（＾Ｏ＾）ありものを切り貼りするだけでやはり時間がかかりましたがやってよかったです♪（＾Ｏ＾）

  最後まで彈けていたウクレレでの一發録音の「お〜い飼い主」です！途中で、もう駄目かぁ～とアップアップでしたが、録音してよかったです♪曲だけのは無いのですか？……と言う皆さんの言葉に背中を押してもらいました♡2020年5月に録音したものです。樂器を彈く夢は持ち續けていきたいです！ＡＬＳの特效藥や治療法が早く見つかりますように！そして、飼い主さんとペットが幸せでありますように♪（＾Ｏ＾）