【日本に10人ほどしかいない難病ロスムンド・トムソン症候群】未知の難病であるがゆえに「答え」がどこにもない、どん底から始まった子育て　supported by にしたんARTクリニック#にしたんARTクリニック #にしたんクリニック #共生社會 #障害 #障がい #幸せ #ロスムンド・トムソン症候群

本編ー   • 【日本に10人しかいない難病ーロスムンド・ト...  

日本には964萬7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齡化がますます進み,また小兒醫療が飛躍的に發展する今後,この「數」はますます増えると思います。
「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社會」とは障がい者の為だけに實現していくものではなく文字通りすべての人が氣持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。


山口ひなたさんはロスムンド・トムソン症候群という難病を持って生まれました。
ロスムンド・トムソン症候群は遺傳子の異常が原因です。
皮膚と骨に疾患が出やすいロスムンド・トムソン症候群、日本には10人しか患者がいません。

ロスムンド・トムソン症候群のひなたさんには親指が二本ともありません。
骨肉腫にもなりやすいという研究結果があるため、整形外科で定期的な檢査を行っています。
また皮膚がんの發生リスクも高いので、365日、必ず日燒け止めのクリームを塗って外出します。

娘に障がいがあると分かった時、お母さんの山口有子さんは自分を責めたそうです。

「自分が妊娠中にしたことが惡かったんじゃないか」
「妊娠中に働きすぎたことが原因なのではないか」

二人の日常とお母さんの心の變遷を追いました。

是非ご覽ください。


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