⁠‪@rin.miracleLife‬
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勵みになります٩(•̤̀ᵕ•̤́๑)


なかなか更新できず
すみません
いつも觀て頂き嬉しいです
コメントも大切に讀ませて頂いています☺️


動畫見ていただき有り難うございます
2022年12月に生まれた娘は全前腦胞症
目は眞ん中に寄ってて、鼻の穴は１つ
口は眞ん中で割れた口唇裂
生まれることができるかわからない
と言われながらも
ミラクルを起こし誕生しました
今生きていることが當たり前じゃないんだ
毎日が奇跡なんだと教えてくれたリン

見た目も個性的で普通じゃないけれど
普通ってなんだろう？
自由で愛らしくて、毎日を一生懸命生きる
リンの姿に何か感じて
日常の癒しタイムに
追加して頂けたら嬉しいです

【醫療ケアについて】
2023年11月胃瘻を作りました
2024年10月口唇裂手術により
お口の裂を閉じました
※口蓋裂はもともとありません
お口から食べるのは難しく、胃瘻からの注入がメインで
お口からは味見程度に食べれるよう練習中です
2025年７月氣管切開、喉頭氣管分離術により
聲を出すことができなくなりました

呼吸について、普段は自發呼吸
モニターの數値を見てspo2が低めの時は
念のため少量の酸素をつけて寢ています
夜間は加濕もかねて呼吸器をつけて寢ています

發作が頻繁にあり、小さいものは動畫にも
映っているようにピクついたり、眼振などあります
お藥でコントロールしています
お藥は毎月體重を測り、主治醫とよく話し合い
微調整して頂き、定期的に血液檢査を行い
安全に處方して頂いた量を注入しています


感情や言葉、體の動き、意思疎通
など澤山の働きをする大腦の病氣ですが
リンなりに澤山傳えようとしてくれます
醫療關係者の方や、教育關係、行政、澤山の方に
助けて頂きながら、大切に生きています



♢妊娠中のリアルな氣持ちはブログに綴ってきます
アメンバー申請はメッセージお願いします
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（リンがつけてるヘアアクセや服など）

♢ヘアアイテム【フラネ】 #メルカリShops
カニューレバンドをオーダーで作製しています

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   • 病氣をもって生まれたリンの【自己紹介】醫療ケア兒/經管榮養/NICU・GCU卒業/